Organizujemy kiermasz ciast dla Natalki

Samorząd Uczniowski zaprasza na kiermasz ciast, który odbędzie się 15 czerwca czyli w najbliższy czwartek. W tym dniu będziemy prowadzić sprzedaż ciast i babeczek, a zebrane w ten sposób pieniądze zostaną przekazane na leczenie chorej Natalki Kubień z Milówki.

Dlatego prosimy chętne osoby o upieczenie ciasta lub babeczek i przyniesienie ich do szkoły w czwartek 15 czerwca.

Wspolnie słodko pomóżmy Natalce w leczeniu

Natalka przyszła na świat razem ze swoją ukochaną siostrą bliźniaczką – Weroniką. Po 7 miesiącach od urodzenia zaczęły się poważne problemy, które trwają do dziś. Aktualnie Natalka ma 8 lat.

Problemy Natalki zaczęły się, gdy miała 7 miesięcy – kłopoty z równowagą, przestała gaworzyć, siedzieć i bawić się zabawkami. Rodzice przez trzy lata jeździli po szpitalach i konsultowali się z lekarzami aby zdiagnozować źródło problemów.

Natalia jest jednym z szesnastu dzieci w Polsce, które choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Aicardiedo-Goutieresa (AGS). Choroba powoduje upośledzenie psychiczne i fizyczne o bardzo różnym natężeniu. Na dodatek na całym świecie jest niewielu lekarzy, którzy specjalizują się w tej chorobie.

Od momentu usłyszenia diagnozy rodzice walczą o zdrowie Natalki. Na szczęście, zostali zakwalifikowani do badań nad eksperymentalną terapią opracowywaną w USA, która zatrzymała chorobę. Dziewczynka zaczęła ruszać nóżkami i rączkami, próbuje gaworzyć i się uśmiechać. Niestety pomimo intensywnej terapii i codziennej rehabilitacji, zaburzenia napięcia mięśniowego przyczyniły się do zwichnięcia prawego i uszkodzenia lewego biodra. Obecnie najpilniejszą potrzebą jest zoperowanie bioder, które uszkodzone uniemożliwią dalszy rozwój Natalii. Zabieg sam w sobie jest ogromnym obciążeniem dla jej organizmu.